专家共识丨儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）

专家共识内分泌科 · 2026 · 中华医学期刊网

通信作者

李霞，中南大学湘雅二医院代谢内分泌科糖尿病免疫学教育部重点实验室内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心，长沙 410011，Email：lixia@csu.edu.cn；郭佳，中南大学湘雅护理学院，长沙 410013，Email：guojia621@163.com；傅君芬，浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科国家儿童健康与疾病临床医学研究中心，杭州 310000，Email：fjf68@zju.edu.cn

摘要

儿童青少年1型糖尿病（type 1 diabetes mellitus，T1DM）患者因认知能力不足、生长发育变化和社会心理影响，在自我管理过程中面临诸多挑战。目前我国儿童青少年T1DM患者自我管理处于中等水平，与较低的血糖控制达标率密切相关。为提升T1DM患者的自我管理能力，建立以患者及家庭为中心的支持体系，规范其日常照护行为并助力解决糖尿病管理相关问题，内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心、中国1型糖尿病联盟组织相关专家，参考国内外最新研究进展与相关指南，结合我国儿童青少年T1DM现状共同撰写《儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）》，共识涵盖儿童青少年T1DM自我管理教育与支持的目标与原则、团队与资质、基本内容、不同阶段的重点、形式与工具、实施流程及质量评价，旨在为医务人员开展儿童青少年T1DM患者自我管理教育与支持工作提供系统指导。

前言

1型糖尿病在儿童期各型糖尿病总数中占比高达80%~90%，对儿童健康构成了极为严重的威胁。截至2024年我国20岁以下T1DM患者达11.7万，其发病率呈快速上升趋势。美国糖尿病学会提出，对于大多数儿童青少年T1DM患者，糖化血红蛋白（glycated hemoglobin A1c，HbA1c）应控制在<7%的水平。然而，我国儿童青少年T1DM患者的HbA1c却高达8.1%，血糖控制达标率为39.3%。糖尿病自我管理教育与支持（diabetes self-management education and support，DSMES）是支持T1DM患者获得自我管理所需知识、技能和信心的过程，它不仅是糖尿病管理的核心关键部分，更是实现良好血糖控制的重中之重。目前我国儿童青少年T1DM患者自我管理处于中等水平，大部分T1DM患者血糖控制效果欠佳，这可能与其自我管理面临的诸多挑战及未被满足的需求有关。儿童青少年T1DM患者的年龄尚小，自我管理能力存在一定不足，需要照顾者给予协助与指导。因此，内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心、中国1型糖尿病联盟组织相关专家，依据国内外DSMES在T1DM患者中的相关证据及实践经验，同时充分结合我国文化、医疗与教育背景，共同撰写了《儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）》，旨在为我国医务人员实施与开展儿童青少年T1DM相关DSMES提供规范指导，进而助力患者提升自我管理能力和生活质量。

共识制订方法与流程

一、启动机构与应用人群本共识由内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心与中国1型糖尿病联盟联合发起，旨在为国内各级医疗机构内分泌科医师、儿科医师、糖尿病专科护士、营养师、心理咨询师及其他参与儿童青少年T1DM管理的医疗专业人员提供临床实践指导，同时为患者家庭、学校及社区支持人员提供参考依据。二、共识编写工作组本共识成立专门的编写工作组，包括（1）学术指导专家组：由30位全国内分泌学、儿科学、糖尿病护理专家组成，负责共识大纲的制订、核心临床问题的确定、证据质量评价、共识推荐意见编写与讨论、推荐意见投票、对共识初稿和终稿进行审阅；（2）执笔者：由6位糖尿病护理专家组成，负责文献检索与梳理、提出关键临床问题，针对关键临床问题开展系统评价，证据检索、合成及证据质量评价，协助总结和草拟共识推荐意见、拟定初稿，根据其他专家组的反馈意见修改初稿。三、证据检索与评价 1.检索策略：系统检索美国国立医学图书馆数据库（PubMed）、荷兰医学文摘数据库（Embase）、循证医学数据库（Cochrane Library）、科学引文数据库（Web of Science）、中国期刊全文数据库（China national knowledge infrastructure，CNKI）、万方数据库和维普数据库自2000年1月至2024年6月发表的相关文献。英文检索词包括“type 1 diabetes mellitus”“diabetes mellitus，insulin-dependent”“diabetes mellitus，juvenile-onset”“children”“adolescents”“self-management”“management，self”“blood glucose”“nutrition therapy”“insulin”“exercise”“education”“support”“diabetes education”“psychosocial support”等；中文检索词包括“糖尿病，1型”“1型糖尿病”“Ⅰ型糖尿病”“胰岛素依赖型糖尿病”“自身免疫型糖尿病”“儿童”“青少年”“自我管理”“管理”“血糖监测”“营养支持”“胰岛素”“运动”“健康教育”“教育”“支持”“糖尿病教育”“心理支持”等。 2.纳入标准：（1）研究对象为0~18岁T1DM患者；（2）研究内容涉及T1DM自我管理教育与支持；（3）文献类型包括指南、系统评价、随机对照试验、队列研究、专家共识及高质量的观察性研究。 3.证据评价：推荐意见的形成综合考虑证据的质量、干预措施的风险-获益平衡、患者的价值观和偏好、资源的投入与可及性这4个核心要素，由专家组在充分讨论上述4个要素后，通过匿名投票达成共识。推荐意见的最终形成并不由证据质量单独决定，而是在综合权衡证据等级与临床适用性的基础上作出价值判断。当专家组成员对某一推荐意见存在不同意见时，采用最多三轮匿名投票与讨论，直至达成共识。推荐意见仅在形成广泛共识（≥75%专家支持同一推荐等级）时才被采纳，若始终无法达成共识，则标注专家分歧。鉴于目前国内外针对儿童青少年T1DM相关DSMES的文献主要以单中心小样本的研究居多，大型随机对照试验的研究较少，循证证据相对不足，故本共识仅通过现有证据及专家建议进行阐述并形成推荐意见，暂未列出证据等级。四、共识编制过程 1.启动（2024年3—5月）：确定共识主题及工作组成员，制订详细工作计划。 2.证据收集（2024年6—11月）：系统检索文献，筛选、评价并汇总证据。 3.框架制订（2024年12月）：召开专家研讨会，讨论并确定共识框架与核心内容。 4.初稿撰写（2025年1—2月）：编写工作组撰写初稿，学术指导专家组初步审核。 5.共识达成（2025年3—9月）：组织多次线上、线下专家研讨会对共识内容进行详细交流、讨论与分析，征求意见，修订内容。 6.定稿（2025年10月）：根据学术指导专家组专家意见修改完善，经全体编写组成员最终审核通过，形成共识终稿。

DSMES的目标与原则

一、总体目标运用DSMES，提升儿童青少年T1DM患者的自我管理和独立决策能力，并增强其照顾者的共同决策能力，以改善代谢控制水平。二、具体目标 1.增强患者的糖尿病相关知识、信念和技能，提升其自我管理能力。 2.改善患者临床指标与整体健康状态，提高其治疗依从性、满意度和生活质量。 3.与患者及家庭协作，共同制订符合SMART原则［具体（Specific）、可测量（Measurable）、可实现（Attainable）、有相关性（Relevant）、有时限性（Time-based）］、助力其养成并维持健康的生活方式。 4.提升患者及家庭的数字化健康素养，掌握持续葡萄糖监测（continuous glucose monitoring，CGM）设备、胰岛素泵、自动胰岛素输送（auto-mated insulin delivery，AlD）系统等的操作技能。 5.促进患者形成积极、健康的心理状态，增强其应对疾病的心理韧性和自我调适能力。三、实现DSMES目标需遵循的基本原则 1.个体化原则：以患者及家庭为中心，结合其文化背景和个人特点，由多学科团队成员共同参与，制订符合患者实际需求的个性化DSMES计划，并随患者情况变化动态调整，帮助患者有效掌握T1DM相关知识与技能。 2.动态性原则：应提供持续支持，重视患者在不同生长发育阶段的管理衔接。建议每3~6个月进行复评，动态监测其自我管理行为并及时给予指导。课程设计需着力提升患者对T1DM的认知水平，培养规范的血糖监测、胰岛素注射等行为习惯，提升自我管理能力。 3.循序渐进原则：根据患者及家庭的知识接受能力和实际需求，优先聚焦开展诊断阶段必备的“生存技能”教育，在掌握基础内容后，再逐步、分阶段引入更复杂和深入的管理内容。以此提高患者及家长对疾病管理知识的接受度和掌握效果，增强其应对疾病的信心，保障长期规范管理的可持续实施。 4.多学科协作原则：整合儿科内分泌、营养、心理、教育等多学科专业资源，共同应对儿童青少年T1DM患者在血糖、营养、运动、心理等多维度的复杂管理需求，并满足各年龄段（如婴幼儿、青春期）特有的生理和心理挑战，为患者提供全面、精准和个体化的综合管理方案，以实现更优健康结局。 5.家庭-学校-社区整合原则：构建以患者为中心，联动其核心生活场景（家庭、学校、社区）的支持网络，充分发挥家庭的核心管理作用，推动学校提供安全和支持的环境，整合社区资源实现持续可及的社会支持，从而提升患者的社会适应能力和生活质量，缓解家庭照护压力，建立稳定、可持续的长期支持体系。推荐意见1 DSMES的实施应坚持以T1DM患者及其家庭为中心，充分满足其个体化需求。建议每3~6个月对患者进行复评，并根据评估结果对其DSMES方案进行持续优化和动态调整［同意率100%（30/30）］

DSMES的团队与资质

儿童青少年T1DM患者不仅面临生理发育及心理问题的双重挑战，还需应对从依赖家长管理向成年期自我管理过渡的多重压力。因此，针对该人群的DSMES应有别于常规成人教育。根据欧洲糖尿病研究协会共识，建议儿童青少年T1DM的DSMES团队应具备多学科背景，核心成员包括儿科内分泌或糖尿病专科医师、糖尿病专科护士、营养师、心理咨询师，以及经过系统培训与认证的T1DM教育者或儿科专科护士。团队其他成员可涵盖儿童教育专家、药剂师、运动康复师、学校老师、经培训的校医、社会工作者和同伴教育者等。鉴于儿童青少年T1DM患者管理难度大，DSMES团队核心成员须接受系统的专业培训（建议≥20 h）并取得相应资格认证、具备丰富的T1DM患者教育与管理经验。应推行早期干预、家庭主导，学校与医务人员协同参与的教育模式，制订切实可行的教育方案并确保其有效执行。尤其需重视青少年向成年期过渡的自我管理能力培养，引导儿童青少年主动、全程参与DSMES。同时，应积极调动学校老师参与，提升其对T1DM学生管理的重视程度，并鼓励基于实际情况制订个性化在校管理方案。推荐意见2 DSMES团队除专业医务人员参与外，应充分发挥主要照顾者、患者本人及学校老师三大关键角色的协同作用，确保教育方案的有效执行［同意率100%（30/30）］

DSMES的基本内容

T1DM患者的血糖水平受饮食、运动、情绪、激素等多种因素影响。对于儿童青少年T1DM患者，教育者不仅要教授他们疾病管理知识，还要帮助他们学会监测生长发育、适应学校环境、进行有效沟通、主动寻求心理支持，并确保照顾者参与教育过程。因此，DSMES应涵盖以下基本内容：（1）协作与沟通；（2）日常照护行为；（3）问题解决；（4）心理支持；（5）管理目标。其中，日常照护行为中的胰岛素剂量调整是教育的核心内容。DSMES应以患者及其家庭为中心，动态评估患者在不同疾病阶段和生活场景下的需求，依据患者生理与心理需求及时提供适宜的教育与支持。儿童青少年T1DM患者的自我管理能力随发育阶段呈现显著分层特征，具体可分为完全依赖照顾者的婴幼儿期（0~3岁）、高度依赖照顾者的学龄前期（4~6岁）、部分依赖照顾者的学龄期（7~12岁）和青春期（13~18岁）。儿童青少年T1DM患者DSMES的基本内容总结见图1。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img2.png) 图1 儿童青少年T1DM患者DSMES的基本内容注：T1DM为1型糖尿病；DSMES为糖尿病自我管理教育与支持一、协作与沟通儿童青少年T1DM患者需与照顾者、医务人员、同伴及学校工作人员在自我管理方面开展协作与沟通，以学习疾病管理知识，提升自我管理能力，实现血糖达标。良好的沟通有助于患者掌握疾病管理知识、有效管理血糖，并获得心理社会支持与实践指导，以应对日常管理挑战。教育内容如下。（一）照顾者协作与沟通患者因年龄小且与医疗系统接触有限，需加强与照顾者的交流，共同学习管理糖尿病。和谐的家庭环境对患者至关重要，有助于提升其幸福感和生活质量，促进疾病管理。 1.疾病管理：包括（1）监督并协助患者进行血糖监测和胰岛素注射；（2）关注饮食总量和种类，加餐时注意食物与胰岛素剂量的匹配；（3）监督运动锻炼的情况；（4）制订低血糖应急方案，明确紧急联系方式。 2.日常生活管理：包括（1）提升患者与家庭的沟通技巧，指导情绪与压力管理并提供支持；（2）关注患者睡眠质量，减少夜间觉醒次数，以助于减少血糖波动。（二）医务人员协作与沟通医务人员（医生、护士、营养师、心理咨询师等）提供的健康教育是儿童青少年T1DM患者及照顾者获取糖尿病知识的重要途径。教育者应指导患者及照顾者与医务人员有效沟通，以获得最需要且准确的疾病管理信息。具体包括（1）定期更新病情和治疗效果（如每3个月检测1次HbA1c）；（2）咨询胰岛素剂量调整及药物治疗相关问题；（3）讨论营养需求与饮食计划，适应生长和活动水平变化；（4）寻求心理支持，解决情绪问题。（三）同伴支持同伴支持是儿童青少年T1DM患者重要的社会支持，通过分享疾病经历可获得情感支持，提高生活质量。具体包括（1）分享糖尿病管理的经验和技巧；（2）建立互助网络，以便在需要时获得支持和鼓励；（3）探讨在学校和社交活动中如何管理糖尿病；（4）促进同伴间的理解和包容。（四）学校工作人员协作与沟通儿童青少年T1DM患者每周在校时间可能超过35 h，患者、照顾者及医务人员需与学校工作人员（老师、行政人员、校医等）充分沟通，以确保在校期间的血糖平稳及生命安全。具体包括（1）确保学校了解患者病情和低血糖等紧急情况的处理需求；（2）协商在校进行血糖监测和胰岛素注射的安排；（3）制订校内餐饮计划，包括3次正餐和加餐；（4）共同制订校内运动计划，涵盖体育课和课间运动；（5）让老师和同学了解患者可能需要的适应性措施；（6）鼓励师生提供理解和支持，营造无歧视的学习环境。二、日常照护行为儿童青少年T1DM患者常需与照顾者协作完成自我管理，通过DSMES与赋权策略，逐步提升患者自我管理能力，实现血糖达标。教育内容如下。（一）血糖监测血糖监测对评估治疗效果和调整方案至关重要。教育前需评估患者当前的监测手段。 1.监测方式与技术规范：常用方式包括自我血糖监测（self-monitoring of blood glucose，SMBG）、CGM和HbA1c监测。有条件者可优先考虑持续使用CGM。无论使用何种仪器进行血糖检测，均应严格遵守操作规范，并依据厂家说明书按时进行校准，以免使用过程中出现误差。CGM目前尚不可作为唯一的监测手段，故在使用过程中仍需与SMBG结果比对验证。 2.控制目标：包括空腹/餐前、餐后2 h、睡前或凌晨血糖及HbA1c目标。使用CGM的患者还需了解葡萄糖在目标范围内时间（time in range，TIR）（目标范围一般设置为3.9~10.0 mmol/L）、葡萄糖高于目标范围时间（time above range，TAR）和葡萄糖低于目标范围时间（time below range，TBR）等核心指标的意义。一般而言，大多数儿童青少年T1DM的核心控制目标是TIR>70%、TBR<4%，并且强烈建议将血糖<3.0 mmol/L的时间控制在<1%以下。但所有目标的设定，必须在避免低血糖的前提下，需与患者家庭共同商议，以实现个体化治疗。 3.监测频率：对于采用每日多次胰岛素注射（multiple daily injections，MDI）或持续皮下胰岛素输注（continuous subcutaneous insulin infusion，CSII）者，建议每天至少进行4~6次毛细血管血糖监测或使用CGM，监测时间包括餐前或吃零食前、餐后2 h、运动前后、睡前、怀疑发生低血糖时及纠正低血糖后的复测。 4.监测记录：监测记录应统一和便于查阅，可选用纸质表、电子表格或手机应用。记录内容包括日期与时间、测量时段（如空腹、餐前、餐后1 h、餐后2 h、睡前、夜间）、血糖值、相关症状（如低血糖）、药物及胰岛素剂量、饮食摄入、运动情况及特殊事件（如疾病、情绪波动）。（二）胰岛素治疗儿童青少年T1DM患者需依赖外源性胰岛素替代治疗，故需通过教育使患者与照顾者理解胰岛素治疗的必要性，并掌握各类胰岛素的作用特性及调整方法。 1.治疗方案：推荐所有的儿童青少年T1DM患者采用胰岛素强化治疗方案（MDI或CSII）。使用CSII者还需学习胰岛素泵高级功能（如双波、方波、临时基础率）。另外，值得注意的是《国际儿童和青少年糖尿病学会2024版指南》与《美国糖尿病学会2025版指南》均已将混合闭环系统（hybrid closed-loop system，HCL）/自动胰岛素输注系统（automated insulin delivery，AID，即“人工胰腺”）推荐为符合适用条件的T1DM患者的首选胰岛素治疗方案。然而，目前在中国大陆地区，此类AID系统尚处于普及初期，患者主要使用途径为自行购买进口设备或参与AID相关临床试验。 2.胰岛素作用特点：需帮助患者理解胰岛素分类与作用，熟悉常用胰岛素的起效时间、峰值时间、作用持续时间及适用年龄（表1）。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img3.png) 3.注射规范：指导患者掌握正确注射技术，了解不规范注射可能引起的并发症（如皮下脂肪增生、萎缩、疼痛）及防治方法。若患者出现皮下脂肪增生应更换注射部位；发生脂肪萎缩需调整胰岛素剂型、注射部位或改用CSII。减轻注射导致的疼痛的方法包括使用室温下存放的胰岛素、消毒注射部位酒精挥发后注射、避开体毛部位、平滑进针、大剂量分次注射或提高浓度、选用更短更细针头、每次换新针头或无针注射器等。应定期评估注射部位，及时处理硬结和增生。 4.胰岛素储存：未开封的胰岛素应在2~8 ℃冷藏保存，已开封正在使用的胰岛素在常温避光下保存即可，两者均需注意保质期。 5.自动胰岛素输注（闭环）系统（AID）的教育与使用：其核心工作原理是通过CGM设备实时感知血糖水平，并经由智能控制算法（通常搭载于手机或专用控制器）自动分析并预测血糖趋势，进而动态调整胰岛素泵的基础输注速率，在尽量减少使用者干预的情况下，将血糖维持在目标范围内。其中HCL是目前主流形式，它能实现基础率的自动调节，但仍需用户在餐前手动输入碳水化合物估算值以触发追加剂量。该系统对血糖波动大、频发低血糖或追求更灵活高质量生活的儿童青少年T1DM患者意义重大。完全商业化的AID产品虽已陆续开展临床试验并有国产系统获批上市，但整体仍处于普及初期，部分患者通过海外渠道自购商业化产品使用，还有一些技术社群在医师指导下探索使用开源AID系统。儿童青少年T1DM患者AID教育的要点包括理解系统工作原理与局限性、学会正确校准CGM、掌握餐时胰岛素剂量的估算与输入、识别和处理传感器/泵故障、知晓低血糖时仍需补充碳水以及防止矫正过度导致高血糖、并保持与医疗团队的定期数据回顾与参数优化。（三）胰岛素剂量调整儿童青少年T1DM患者应基于碳水化合物系数（carbohydrate-to-insulin ratio，CIR）及胰岛素敏感系数（insulin sensitivity factor，ISF）个体化调整餐时胰岛素剂量，以减缓餐后血糖波动。可通过情景模拟和现场实践操作，帮助患者及其家长掌握碳水化合物计数法，该方法适用于使用基础胰岛素联合餐时胰岛素方案（包括MDI、CSII）的患者。具体内容如下。 1.碳水化合物总量计算：包括有标签和无标签食品的碳水化合物估算。（1）对于有标签的包装食品，应依据其食物营养标签进行计算。首先确认标签中“碳水化合物”含量所对应的单位（如每100克、每100毫升或每份），再根据实际摄入量按比例换算。例如，若营养标签标示“每100克含碳水化合物56 g”，则摄入50 g该食品对应的碳水化合物摄入量为28 g。（2）对于无标签的食品，可借助食物秤与营养查询工具（如“薄荷健康”APP或“碳水计数小程序”）进行估算。以苹果为例：先通过营养查询工具获取其标准营养成分数据，如“100 g苹果含碳水化合物13.7 g”；再称量实际食用部分的重量，若苹果重150 g，则可计算其碳水化合物含量为13.7 g/100 g×150 g=20.55 g。 2. CIR：CIR指1 U胰岛素所能覆盖的碳水化合物克数。碳水化合物计数法适用于使用基础胰岛素加餐时胰岛素方案（包括MDI、CSII）且血糖控制相对平稳的患者。精准计算常需T1DM教育师进行指导，步骤包括（1）估算食物中碳水化合物总量；（2）计算CIR，计算公式如下，<7岁：日平均CIR=（300~350）/全天胰岛素总剂量，7~13岁：日平均CIR=（350~450）/全天胰岛素总剂量，>13岁：日平均CIR=（450~500）/全天胰岛素总剂量；（3）再根据碳水化合物总量计算餐时胰岛素剂量。 3. ISF：ISF是指1 U胰岛素在2~5 h内可降低的血糖值（mmol/L）。ISF的计算公式：ISF=1 800（或1 500）/每日总胰岛素剂量/18（速效胰岛素用1 800，短效胰岛素用1 500）。ISF主要用于计算校正剂量，适用于餐前或餐后血糖水平高于目标值时，用于将血糖降至目标范围。 4.剂量计算与调整：根据CIR和ISF调整胰岛素剂量，包括餐前血糖正常或异常时的调整，以及餐后高血糖的校正。新诊断儿童青少年T1DM患者初始胰岛素使用剂量见表2。随访中儿童青少年T1DM患者胰岛素剂量调整方案见表3。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img4.png) ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img5.png) 5.膳食调整：高蛋白质和高脂肪膳食可延缓碳水化合物吸收，导致餐后血糖升高延迟且持久，传统的碳水计数法未涵盖其所需的胰岛素。因此，需坚持控制总能量、均衡营养素等糖尿病饮食原则，以避免不必要的餐后血糖波动。 6.生长发育调整：儿童青少年快速生长期及青春期因生长激素和性激素水平上升，易产生胰岛素抵抗，需增加胰岛素用量。 7.辅助技术：使用包括CGM设备、胰岛素泵、AID系统等血糖管理设备，通过数据驱动，实现更安全、更精准、更高效的个体化胰岛素剂量调整。（四）饮食管理儿童青少年T1DM患者营养治疗旨在通过科学饮食支持患者生长发育，调控血糖、血脂水平，防范酮症酸中毒和低血糖发生，减少急慢性并发症，改善生活质量。 1.饮食方案制订：关注患者喜好食物的优选策略；理解个性化营养方案、饮食与生长发育的关系、加餐的原则；注重微量元素摄入；认识食品标签；进行营养监测（如身高、体重、体重指数及绘制生长曲线）。 2.饮食对血糖的影响：认识血糖指数与血糖负荷的作用，了解不同食物对胰岛素用量的影响。（五）运动管理运动可提升胰岛素敏感性，促进葡萄糖利用，有助于血糖控制。规律锻炼对儿童青少年T1DM患者身心健康显著有益。指南推荐儿童青少年T1DM患者每天进行60 min中等强度体力活动（如快走、跳舞、跑步、跳绳），包括有氧、阻抗、柔韧及平衡训练。需注意预防运动相关低血糖，个体化调整胰岛素剂量（如在运动前减少餐时胰岛素或基础率）和补充碳水化合物。对于儿童青少年T1DM患者，运动时机的黄金标准是：以连续的血糖监测数据为指导，确保运动开始时血糖处于安全范围内，并准备好应对运动中及运动后可能发生的血糖波动。鼓励病情稳定的患者积极运动，但需由医师或教育团队与学校校医、体育老师等工作人员进行直接沟通与协作，共同制订并确保运动处方的安全执行。 1.运动处方：明确运动类型、频率、强度、持续时间、原则及注意事项。评估运动强度的方法分为主观评估法和客观评估法。主观评估法包含OMNI主观疲劳感觉量表、儿童体力活动感觉量表（Children′s Activity Perception Scale，CALER）、幼儿体力活动强度量表（Observational System for Recording Physical Activity in Children-Preschool Version，OSRAC-P）等。客观评估法首选心率检测，推荐以运动中心率评估强度，可通过运动平板试验、心肺运动试验或公式计算确定靶心率，如中等强度有氧靶心率（次/min）=（208-0.7×年龄）×（60%~80%）。 2.运动注意事项：加强运动期间血糖监测。根据运动前血糖水平，必要时补充碳水化合物以防范低血糖；运动应循序渐进、量力而行，注意防范运动中、运动后及夜间低血糖。 3.特殊患者的运动风险评估与个性化运动处方制订方法。（1）特殊患者的运动风险评估：在制订运动计划前，应对患者进行全面的并发症筛查。①对合并早期糖尿病神经病变者：应避免高冲击性（如剧烈跑步、跳跃）及易引起足部损伤的运动，推荐游泳、骑自行车、上肢阻抗训练等低冲击性活动；②对存在增殖期或严重非增殖期视网膜病变者：禁止可能导致血压急剧升高或头部剧烈震动的运动（如举重、拳击、竞技篮球等），宜选择散步、固定自行车等平稳运动；③对心血管自主神经病变者：必须在医师严密监测与评估下进行运动，运动试验中需监测血压与心率反应，并严格避免高强度的运动。（2）特殊患者的个性化运动处方制订：处方的制订需要综合评估与个体化调整。运动强度应采用心率结合自觉疲劳程度进行双重评估，对于存在并发症或血糖显著不稳定的患者，应从更低强度（如40%最大心率）起始。运动时机须依据个体每日的胰岛素作用峰值、饮食结构与血糖波动模式进行精准安排。执行中应遵循“从低强度、短时间开始，逐步增加”的循序渐进原则，以确保机体与血糖管理平稳适应。三、问题解决 T1DM相关问题解决的目标是多维度的，其中最直接的目标是维持患者血糖水平稳定，其次是预防和延缓糖尿病并发症的发生和发展，最终改善患者的生活质量，减轻疾病带来的经济与社会负担。教育内容如下。（一）低血糖处理儿童青少年T1DM患者在胰岛素治疗过程中可能发生低血糖，因此需掌握其预防与处理方法。教育内容涵盖低血糖的预防、识别和处理，需重点关注其处理原则及严重低血糖的应对措施。建议儿童青少年按每千克体重补充0.3 g快速碳水化合物（如糖块、含糖饮料等）或高升糖指数碳水化合物。但对于使用闭环系统的患者，纠正低血糖的碳水化合物量可能减少（如10 g甚至更少），以防止反弹高血糖。（二）并发症防治包含急性与慢性并发症的预防和管理。糖尿病酮症酸中毒（diabetic ketoacidosis，DKA）是儿童青少年T1DM患者常见的急性并发症，也是导致死亡的主要原因之一。急性并发症教育应帮助患者认识DKA的危害并避免其发生，内容包括DKA的诱因、预防和治疗，强调不当减量或停用胰岛素是DKA的常见诱因，并指出及时监测血酮对早期发现DKA至关重要。慢性并发症教育应使患者了解各类并发症的严重性，内容包括其种类、临床表现、筛查方法及管理策略，并强调预防重于治疗的理念。四、心理支持儿童青少年T1DM患者普遍存在多种心理问题，如因对疾病认识不足产生的恐惧、悲观、自卑、病耻感及社交障碍等，其中抑郁症状的发生率高达22.2%。这些问题不仅影响患者的代谢控制，还会降低其生活质量。医务人员需关注患者疾病管理能力与血糖控制情况，评估其情绪认知和应对能力，并提供个性化心理干预，以减轻疾病痛苦对健康结局的影响，同时加强对患者隐私的保护。此外，还应评估家庭支持系统，关注家庭教育理念、亲子关系及照顾者的心理状况。需特别关注儿童T1DM患者的照顾者，现有研究表明其糖尿病痛苦水平显著高于青少年患者的照顾者。针对患者及照顾者的教育内容如下。 1.识别积极和消极情绪的方法：强调患者及照顾者定期评估心理状态的重要性，若心理问题超出一般支持范围，应及时寻求心理医师帮助。 2.情绪对血糖的影响：可通过实际案例说明情绪波动对血糖水平的影响。 3.心理调适的方法：（1）帮助患者正确看待疾病，将疾病管理融入日常生活；（2）可通过小组讨论或同伴支持提升其自我管理效能与心理韧性，使其能够在逆境中恢复并成长。同时应关注重大生活事件或心理创伤等特殊情境下的心理适应。 4.保护患者隐私的方法：（1）在疾病管理与交流过程中应尊重患者隐私，避免在公共场合谈论其病情和治疗细节；（2）妥善保管病历、血糖记录等个人健康信息，仅在授权范围内共享；（3）教育患者在社交媒体等平台谨慎分享疾病相关信息，帮助其建立自我保护意识，学会应对可能的歧视与偏见，并指导家长和教师在支持患者的同时避免过度关注造成尴尬或标签化。 5.常见心理问题的识别标准与干预方案：建议将心理筛查整合到常规随访中，并在诊断初期、青春期起始等关键节点，综合运用针对抑郁/焦虑症状、糖尿病相关痛苦/病耻感以及家庭功能/照顾者负担的标准化心理行为量表进行多维评估，并结合临床访谈，系统关注患者在情绪、行为、认知及躯体化方面的警示信号。根据筛查结果和问题的严重程度，实施基于筛查结果与严重程度的分层干预：（1）面向心理健康患者及照顾者的普适性教育与预防支持；（2）针对轻中度问题的定向结构化心理干预（如认知行为干预、同伴支持及家庭治疗）；（3）对中度以上复杂问题向专科机构及时转诊。同时整合多学科团队、数字工具并确保干预的个性化和发展敏感性。五、管理目标儿童青少年T1DM患者的血糖控制是一项终身任务，将血糖控制在目标范围内，不仅有助于改善患者的生活质量，也能有效预防各类并发症。糖尿病管理目标教育旨在帮助患者及照顾者理解并共同努力实现以下目标，使患者明确自身的管理方向。 1.将血糖控制在目标范围内：空腹与餐前血糖维持在4.0~7.0 mmol/L，餐后2 h血糖<10.0 mmol/L，HbA1c<7.0%。 2.尽可能避免急性并发症：DKA年发生次数为0，并最大限度减少低血糖事件。 3.提升低血糖应对能力：患者能准确描述低血糖的常见症状（如出汗、心慌、饥饿、手抖等），并具备在家独立处理1~2级低血糖的能力，如按每千克体重补充0.3 g快速碳水化合物，并于15 min后复测血糖。 4.特殊合并症的协同管理：针对儿童青少年T1DM患者合并其他慢性疾病（如哮喘、癫痫、甲状腺疾病、乳糜泻、过敏性疾患等）的情况，应采取以患者及家庭为中心、多学科团队协作的一体化协同管理策略，通过综合评估、治疗协调、监测强化、教育整合与心理支持，实现疾病的整体控制与生活质量的改善。教育内容包括以下方面。 1.平稳控制血糖：通过个体化的胰岛素治疗和饮食管理，使血糖保持在合理范围内，避免显著波动，并重点预防低血糖的发生，特别是在活动量较大的儿童青少年中。 2.保障正常生长发育：在血糖控制良好的基础上，确保患者获得充足营养，以支持其身体发育。定期监控患者体重、身高和青春期发育进程。 3.预防急慢性并发症，改善患者及家庭生活质量：借助糖尿病教育和心理支持，增强患者及其家庭的疾病管理能力，缓解长期管理过程中的压力，从而全面改善生活质量。推荐意见3 所有儿童青少年T1DM患者及其照顾者均需接受由教育团队制订的高质量DSMES，内容包括协作与沟通、日常照护行为、问题解决、心理支持及管理目标［同意率100%（30/30）］推荐意见4 DSMES的核心内容是T1DM日常照护行为中的胰岛素剂量调整和血糖监测［同意率100%（30/30）］

不同阶段的重点DSMES：婴幼儿时期、学龄前期、学龄期、青春期

学龄前期、学龄期、青春期一、婴幼儿时期（0~3岁）该阶段患者完全依赖于父母等照顾者。由于患者年龄小且需要特殊医疗照护，父母往往承受较大心理压力，容易出现内疚、焦虑和恐惧等情绪。教育内容主要包括如下方面。 1.鉴别诊断：对于在此阶段（特别是出生6个月内）确诊的患者，需特别注意其病因可能并非典型T1DM，应考虑新生儿糖尿病或其他特殊类型糖尿病，建议结合临床表现及基因检测进行鉴别诊断。 2.喂养方式：推荐婴儿出生后前6个月纯母乳喂养，可延续至第2年甚至更长时间，其间逐步添加热量、蛋白质及微量营养素充足的辅食。 3.照顾者心理支持：应为照顾者提供更多社会支持与专业心理咨询，帮助其应对照护压力与负性情绪。 4.低血糖的预防：哺乳前可适当减少胰岛素剂量或予以加餐，照顾者应加强患者的血糖监测，以预防低血糖发生。二、学龄前期（4~6岁）该阶段患者仍高度依赖照顾者（家长、老师等），其成长重点在于增强参与活动的主动性和自信心。照护者、医护团队与学校之间应保持紧密联系。教育内容如下。 1.家长：（1）配合医疗团队与学校，确保患者日常血糖监测、饮食与活动安排；（2）在安全范围内逐步培养患者自我管理能力，并与老师、校医保持沟通。 2.患者：应积极配合校医与老师完成血糖管理，如尝试自己测血糖、初步识别常见碳水化合物。 3.校医：指导患者参与适合其年龄和发育水平的糖尿病照护活动。 4.学校：建议增加内分泌专科医护人员进入幼儿园开展健康讲座的频率和时长，提供相关教育材料，并定期对老师进行T1DM照护培训。 5.照护交接：家长与老师做好T1DM特殊照护的交接工作，包括在读期间的血糖监测、特殊情况应对等。三、学龄期（7~12岁）该阶段患者开始接受正规的学校教育，应鼓励其逐步参与自我血糖管理。教育内容如下。 1.制订书面糖尿病管理计划：配备专业校医持续管理在校患者，由家庭照护者、医疗团队/教育者团队和学校共同制订书面管理计划，内容包括血糖监测频率、胰岛素用量、课间及体育活动安排、高/低血糖的预防与处理措施等。 2.提供专用注射场所：学校应尽可能为患者提供专门、隐蔽的胰岛素注射与血糖监测场所，以减轻其心理负担。 3.体育课注意事项：鼓励病情稳定的患者参加中等强度、持续时间适中的运动和学校活动。建议教育者团队及校医为体育老师提供个体化运动处方，明确运动方式、强度、频率、时间、运动前血糖标准、加餐标准及终止运动指征等。 4.在校饮食建议：（1）允许患者自行准备应对低血糖的零食；（2）怀疑低血糖时可随时进食；（3）可优先就餐权；（4）不应以纪律为由扣留其食物；（5）食量突然减少，应及时联系患者家长。四、青春期（13~18岁）该阶段患者在校时间较长，应支持其逐步实现自我血糖管理。教育内容如下。 1.支持良性亲子关系重构：青春期患者易出现叛逆行为，可能导致家庭冲突增加。医务人员应提醒照顾者重视亲子沟通，鼓励创造融洽的家庭氛围，如组织全家出游等活动。 2.学校制度保障：（1）应允许患者携带糖尿病专用背包等（内置胰岛素、注射器等），交由专人管理；（2）患者发生低血糖时允许其在教室进食，血糖高时允许注射胰岛素，同时学校须配备急救箱。 3.定期会议活动与社群支持：建议社区或医疗机构每月组织1次青少年糖尿病小组活动，结合线上社群，构建线上线下支持体系。活动中患者可分享忧虑、血糖控制进展与自我管理经验，通过与同伴交流增强管理信心、心理韧性与实操能力，促进健康与学习的平衡。 4.关注青春期发育影响：重视激素变化（包括生长激素及性激素）对患者血糖波动及胰岛素需求的影响，同时关注心理变化与自我认同发展。 5.14~18岁过渡期管理：建议儿科和成人内分泌科医疗团队共同制订过渡期管理计划，包括成人内分泌科转诊安排、自我管理能力评估表、独立就诊与药物管理训练、社会适应指导等，保障患者顺利实现从儿科到成人内分泌科的衔接。推荐意见5 在DSMES过程中，应系统识别并动态响应T1DM患者自身、照顾者、学校人员、医疗团队及社区支持系统等不同层面人群随患者年龄阶段变化的差异化需求，实施精准化、文化适配的多学科协作策略，包括婴幼儿期侧重家庭心理支持、学龄前期强化家校衔接、学龄期推动结构化技能培养、青春期聚焦心理赋能与过渡管理，以优化教育支持效果并促进社会适应［同意率100%（30/30）］

DSMES的形式与工具

一、教育形式 DSMES可采用多种教育形式，包括结构化教育、数字化教育（如远程教育、健康教育游戏）及同伴支持（如同伴教育、夏令营）等（表4）。应根据患者年龄、文化程度、兴趣爱好及个体需求等具体情况，灵活选用一种或多种形式相结合的教育策略。其中，健康教育游戏和夏令营教育效果较为显著，患者参与主动性较高。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img6.png) 1.健康教育游戏：将游戏元素融入教育过程，如采用情景模拟类糖尿病自我管理支持系统、健康教育飞行棋、自我管理教育游戏软件等，这些方式在提高患者糖尿病知识水平和教育满意度方面均表现出良好效果。 2.夏令营：通过组织糖尿病主题夏令营，为患者提供分享管理经验、交流感受与学习新知识的机会。该类活动有助于构建支持性环境，促进患者人际交往与心理调适，增强其自信与归属感，对丰富糖尿病知识、提升自我管理能力、促进血糖达标及改善生活质量等方面成效显著。二、教育工具根据教育内容选择合适的教育工具（表5），以保证和提升教育效果。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img7.png) 推荐意见6 DSMES形式多样，其中夏令营和健康教育游戏应用较为广泛，且效果较为理想［同意率93%（28/30）］推荐意见7 科学选用教育工具可增强糖尿病教育的直观性和效果。应根据教育内容、患者年龄及实际需求等合理选择，例如婴幼儿阶段以家庭游戏为主，青少年阶段可结合手机APP等数字化工具，以提升教育的针对性和有效性［同意率100%（30/30）］

DSMES的实施流程

儿童青少年T1DM的DSMES是一个以患者及其家庭为中心的动态管理过程。该流程包含3个核心阶段：教育前评估、自我管理教育与支持实施、教育后评价，通过定期的再评估与方案调整，实现对患者全生命周期的动态管理。 1.教育前评估阶段：是制订个体化DSMES方案的基石。在开展教育前，医疗团队应对T1DM患者及其支持系统进行全面的基线调查，为下一阶段制订个体化自我管理教育与支持提供依据。主要评估内容包括（1）患者评估：针对首诊及复诊患者，重点评估代谢指标（如HbA1c、血糖变异性）、营养状况及生长发育水平。同时，必须筛查患者的心理状况（如糖尿病痛苦、抑郁焦虑）、运动习惯及认知行为能力；对于处于青春期或升学阶段的患者，应特别进行过渡期适应性评估；（2）家庭支持系统评估：评估主要照顾者的照护能力、家庭结构稳定性以及家庭功能（包括家庭应对压力的能力、沟通模式及经济支持情况）；（3）在校管理评估：了解患者在校期间的血糖监测、胰岛素注射及低血糖处理情况，评估学校对T1DM的管理政策及支持环境（如校医配备、应急预案）。 2.自我管理教育与支持实施阶段：强调“医-家-校”三位一体的协作模式，核心原则为共同决策。（1）多方参与：实施过程应纳入T1DM患者、家庭主要照顾者及在校负责人（校医或班主任）；（2）共同决策与方案制订：医疗团队应依据教育前的综合评估结果，与患者及家属充分沟通，共同设定切合实际的个体化健康目标（包括血糖控制目标、行为改变目标及心理调节目标）；（3）个体化方案落实：基于既定目标，制订具体的DSMES执行方案，涵盖饮食处方、运动计划、胰岛素剂量调整规则、急性并发症处理流程及心理支持策略。 3.教育后评价阶段：旨在验证干预措施的有效性，并为下一阶段的方案调整提供依据。（1）定期随访与综合评估：在方案实施一定周期后（建议结合临床复诊时间），重新对患者进行综合评估；（2）评价指标体系：从代谢指标、自我管理水平、营养与心理状况、家庭功能、认知行为及生长发育等方面，综合评价上一阶段DSMES方案的实施效果；（3）闭环反馈：评价结果将作为新一轮评估的输入数据。若未达标，需分析原因（如方案可行性差、家庭支持不足等），并据此调整教育策略，进入下一个DSMES循环。儿童青少年T1DM患者DSMES的实施流程见图2。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img8.png) 图2 儿童青少年T1DM患者DSMES的实施流程注：T1DM为1型糖尿病；DSMES为糖尿病自我管理教育与支持； a营养评估采用中国0~18岁儿童生长参照标准及生长曲线； b运动评估采用健康体检和个人的身体活动准备问卷（PAR-Q+）、分级运动测试/3分钟全力运动试验； c心理评估采用结构式/半结构式访谈或使用相关问卷或量表

DSMES的质量评价

儿童青少年T1DM患者DSMES的质量评价是推动其持续改进的关键环节。应高度重视DSMES的质量评价，并在以下关键节点及时评价实施效果并调整方案：（1）当未达到治疗目标时；（2）当出现复杂的医学、功能和心理社会因素时；（3）当患者的生活阶段或照护关系发生转变时。相关评价标准及效果评价指标详见表6和表7，心理行为评估常用工具见表8。 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img9.png) ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img10.png) ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img11.png) 综上所述，我国医务人员应围绕目标与原则、团队与资质、基本内容、不同阶段重点、形式与工具、实施流程及质量评价等方面，系统、规范地开展T1DM相关DSMES工作，以全面提升患者及其照顾者在知识、技能、心理与数字化素养方面能力为核心，增强其协作与决策水平，从而切实提升患者的自我管理能力及生活质量。执笔者刘芳中南大学湘雅二医院范黎中南大学湘雅二医院翁惠婷中南大学湘雅二医院李娟中南大学湘雅二医院张艳中南大学湘雅二医院徐蓉中南大学湘雅二医院学术指导专家组组长周智广中南大学湘雅二医院洪天配北京大学第三医院学术指导专家组成员（按姓氏拼音排序）陈丽山东大学齐鲁医院冯珊珊南昌大学第一附属医院傅君芬浙江大学医学院附属儿童医院高玲玲中山大学护理学院顾愹江苏省人民医院郭佳中南大学湘雅护理学院何斌斌中南大学湘雅二医院何晓雯浙江大学医学院附属第二医院洪天配北京大学第三医院黄金中南大学湘雅二医院匡洪宇哈尔滨医科大学附属第一医院雷瑞玲新彊医科大学第一附属医院李彩宏清华长庚医院李君北京大学第一医院李霞中南大学湘雅二医院李秀珍广州市妇女儿童医疗中心连丽丽长治医学院附属和济医院刘煜南京医科大学附属逸夫医院柳娜湖南省儿童医院罗飞宏复旦大学附属儿科医院罗小平华中科技大学同济医学院附属同济医院武超中南大学湘雅二医院谢雨婷中南大学湘雅二医院徐蓉华中科技大学同济医学院附属同济医院徐晶晶南京医科大学第一附属医院严晋华中山大学附属第三医院殷琼芝常州市儿童医院张明霞北京大学人民医院张星星中南大学湘雅二医院周智广中南大学湘雅二医院点击左下角“阅读原文”，获取更多文章信息来源：中华糖尿病杂志编辑：费秀云张晓冬初审：沈锡宾终审：干岭 ![](./images/wechatarticle_2e568863ba5aeae8c84d7cbe17100061_47e4f12f8f24798a43680d95357b8bf37_img12.png)