癫痫猝死知情告知中国专家共识

共识 神经内科· 癫痫 · 中国抗癫痫协会共患病专业委员会
癫痫猝死指癫痫患者突发的、意外的、有或无目击的、有或无癫痫发作证据且排除癫痫持续状态、非创伤性和非溺死性、尸检未发现结构性或中毒性死因的死亡。明确高风险人群并予以恰当干预措施对预防癫痫猝死具有重要意义，但如何选择适宜的告知对象、告知内容、告知主体、告知方式等目前尚未达成共识。中国抗癫痫协会共患病专业委员会组建共识专家委员会启动《癫痫猝死知情告知中国专家共识》撰写工作，按照德尔菲法最终形成7条推荐意见，涵盖癫痫猝死的告知对象、告知内容、告知主体及告知方式等，主要针对告知对象的确定，以避免过度告知引发的焦虑情绪等。
癫痫意外猝死知情同意危险因素中国

一、癫痫猝死知情知的必要性及可行性

癫痫猝死发生率与癫痫发作、发作控制等因素密切相关。因此,癫痫猝死告知的关键点在于,避免癫痫猝死告知造成低风险患者的额外焦虑情绪,同时对高风险患者充分告知。来自我国癫痫专业医务人员的调查显示,告知癫痫患者癫痫猝死信息可增加患者及其家属的短期焦虑,但对癫痫患者无长期影响,而且癫痫发作得到控制时急性焦虑可缓

解[19]。癫痫猝死的临床意义与神经科医师对其的关注度之间存在严重的分离[20],患者及其家属希望获得的癫痫猝死信息与其从医师处获得的信息之间存在明显的不匹配[21]。来自挪威的一项最新调查结果显示,逾90%的癫痫患者希望获得癫痫猝死信息[22]。患者可通过互联网或其他未经验证的信息渠道获取癫痫猝死信息,若发现医师存在隐瞒,有可能破坏医患之间的信任从而影响患者的依从性。重要的是,对于旨在降低癫痫猝死风险的生活方式和医疗管理而言,在建立知情同意基础上的医患沟通及共同决策是极为必要的。因此有学者建议,如果癫痫患者及其家属有良好预后的期望,及时了解癫痫猝死风险的准确信息可使其更放心,则推荐确诊时将癫痫猝死信息作为疾病风险讨论的一部分告知患者及其家属[23],此时直接使用“癫痫猝死”的名词十分重要,可提高患者及其家属的依从性;若癫痫猝死风险评估发生变化,如患者依从性降低、私自更换或停用抗癫痫发作药物(ASM)、考虑癫痫外科手术及讨论夜间看护时,及时告知癫痫猝死信息可以作为后续疾病风险讨论的基础。

二、癫痫猝死的告知对象及高风险人群

癫痫猝死作为小概率灾难性事件,过度知情告知可能引起不必要的焦虑情绪,因此选择合适的告知对象极为重要。目前尚未见伴中央颞区棘波的自限性癫痫(SeLECTS)、伴自主神经发作的自限性癫痫(SeLEAS)、儿童枕叶视觉癫痫(COVE)、儿童失神癫痫(CAE)、青少年失神癫痫(JAE)、青少年肌阵挛癫痫(JME)和仅有全面性强直-阵挛发作的癫痫(GTCA)等年龄自限性癫痫以及特发性全面性癫痫患者发生癫痫猝死的报道,故对于癫痫发作控制良好的患者知情告知癫痫猝死信息可能引起不必要的焦虑,临床医师应关注此类患者因过度知情告知导致的焦虑等不良情绪。2017年,美国神经病学学会(AAN)和美国癫痫学会(AES)在《实践指南总结:癫痫猝死发生率和风险因素》[18]中建议:对于癫痫患儿,临床医师应告知其父母或监护人;对于成年癫痫患者,应告知患者本人(B级推荐)。

通过对比分析癫痫猝死与无癫痫猝死患者发现,强直阵挛发作(TCS)及其频率是癫痫猝死最重要的危险因素,不论是全面性还是局灶性强直阵挛发作,与发作控制良好患者相比,1年内存在≥1次强直阵挛发作的患者癫痫猝死风险增加20倍[18,24]。现有癫痫猝死预测量表包括SUDEP-7和SUDEP-3,

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其中SUDEP-3具有更高的敏感性和特异性[18],其预测危险因素包括近1年全面性强直-阵挛发作(GTCS)>3次、近1年有任意形式的癫痫发作、智力障碍。亦有研究显示,夜间发作是癫痫猝死的重要危险因素,与无夜间发作患者相比,夜间发作患者癫痫猝死风险增加8~9倍[25-26];因此,癫痫患者独居或单独入睡也被确定为癫痫猝死的危险因素,提示无人照料的夜间发作者易发生癫痫猝死[26-27]。一项关于癫痫及非癫痫患者猝死原因的研究显示,癫痫猝死患者通常无人日击,多独居,且与并发精神异常高度相关[28]。重度阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征[睡眠呼吸暂停低通气指数(AHI)≥30]与修订的SUDEP-7量表(rSUDEP-7)评分≥5分显著相关[29-30]。提示严重的阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征是癫痫猝死的危险因素。在多导睡眠图(PSG)证实的成年中至重度阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征并发癫痫患者中,年龄较大且发作形式为全面性强直-阵挛发作者rSUDEP-7评分较高,提示癫痫猝死风险较高,故认为应对成年癫痫患者进行阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征的常规筛查[31]。2025年Lancet发表的一项癫痫猝死队列研究显示,独居、近1年全面性强直-阵挛发作≥3次、发作期中枢性呼吸暂停(ICA)持续时间>14s和发作后中枢性呼吸暂停(PCA)持续时间>17s是癫痫猝死风险增加的重要预测因素[32]。亦有研究显示,发作期中枢性呼吸暂停和发作后中枢性呼吸暂停持续时间>60s是癫痫猝死的危险因素,其中发作期中枢性呼吸暂停持续时间与中度[脉搏血氧饱和度(SpO₂)75%~89%]和重度(SpO₂<75%)低氧血症相关[33]。发作期中枢性呼吸暂停与局灶性癫痫发作有关,尤其是颞部起源的癫痫发作;而发作后中枢性呼吸暂停则与全面性癫痫发作有关,提示全面性强直-阵挛发作后出现脑干功能障碍[34]。此外,癫痫发作后全面性脑电抑制(GPES)是惊厥性癫痫发作后发生癫痫猝死的危险因素,约35.71%(10/28)患者至少有1次脑电图监测期间发生癫痫发作后全面性脑电抑制[35]。抗癫痫发作药物依从性差者癫痫猝死风险增加2~3倍[36]。对于药物难治性癫痫患者,抗癫痫发作药物联合应用是必要的,可有效降低癫痫猝死风险。癫痫猝死还与脑结构异常相关,一项纳入12例(很)可能的癫痫猝死患者的病例系列研究发现,6例存在额颞叶结构异常,1例PET显示右侧额叶低代谢,提示额颞叶结构异常可

能是癫痫猝死的危险因素[37]。近年癫痫猝死的遗传学研究取得一定进展,2020年一项系统综述纳入8项临床研究计161例癫痫猝死患者,约10%检出致病或可能致病基因,主要为离子通道相关基因,其中最常见为SCN1A基因变异致Dravet综合征及15号染色体长臂(q)重复(Dup15q)致孤独症谱系障碍(ASD)[38]。大脑和心脏可能共享某些离子通道基因,如KCNQ1和KCNH2基因分别与长QT间期综合征相关,RYR2基因与儿茶酚胺敏感性多形性室性心动过速(CPVT)相关,SCN5A基因与Brugada综合征和长QT间期综合征3型相关,上述综合征自身也有导致心脏不良事件的风险[39]。

推荐意见:

1. 每年≥1次强直阵挛发作的患者具备以下任意情况推荐癫痫猝死信息知情告知:(1)头部影像学提示额颞叶病变。(2)夜间发作。(3)独居。(4)共病重度阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征。(5)服用≥3种抗癫痫发作药物。(6)存在智力障碍或合并精神疾病。(7)脑电图监测期间发作期SpO₂<90%或发作后中枢性呼吸暂停持续时间>17s或发作期中枢性呼吸暂停持续时间>14s或癫痫发作后全面性脑电抑制。(8)合并孤独症谱系障碍和心律失常的患者建议行基因检测,若发现Dup15q或确定的离子通道基因变异与心律失常相关,则予以癫痫猝死信息知情告知。

2. 对于绝大多数伴中央颞区棘波的自限性癫痫、伴自主神经发作的自限性癫痫、儿童枕叶视觉癫痫、儿童失神癫痫、青少年失神癫痫、青少年肌肉阵挛癫痫和仅有全面性强直-阵挛发作的癫痫患者,经抗癫痫发作药物治疗后通常不发生全面性强直-阵挛发作,不推荐知情告知其癫痫猝死信息。如果随访期间频繁出现全面性强直-阵挛发作等癫痫猝死危险因素,可根据患者情况个性化进行癫痫猝死告知。告知内容应特别强调可干预的诱发因素如熬夜、酗酒等,同时强调按时服药的必要性等。

3. 对于符合推荐意见1且不具备完全民事行为能力(即存在认知功能障碍、精神异常及孤独症谱系障碍等)的患者,建议向其亲密且有良好理解能力的监护人或照料者告知癫痫猝死信息。

4. 对于认知功能、智力和精神行为正常且符合推荐意见1的成年患者,推荐向患者本人及其家属或照料者告知癫痫猝死信息;对于年龄<18岁且认知功能、智力和精神行为正常的患儿,主要告知对

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![graph TD\n A1[初诊癫痫患者] --> A2[癫痫分类、发作特点、影像学、脑电图检查等]\n A2 -->|有SUDEP高危因素| A3[告知患者本人]\n A2 -->|无SUDEP高危因素| A4[告知患者监护人或最亲近照料者]\n A2 --> A18[未成年及认知功能障碍患者]\n A3 --> A5[在综合（三级）癫痫中心以面对面谈话、多媒体癫痫教育、发放纸质材料等]\n A4 --> A5\n A5 --> A6[治疗癫痫（及共病）]\n A6 --> A7[复诊癫痫患者]\n A7 --> A8[再次综合评估病情]\n A8 -->|仍有SUDEP高危因素| A9[更换ANT栓相关检查方式再次进行SUDEP相关教育]\n A8 -->|无SUDEP高危因素| A10[结束随访]\n A9 --> A11[SUDEP:癫痫猝死;ASL:抗癫痫药物]\n A12[告知不提及SUDEP] --> A13[卒中及认知障碍患者]\n A13 --> A14[告知患者监护人]\n A14 --> A15[在综合（三级）癫痫中心以面对面谈话、多媒体癫痫教育、发放纸质材料等]\n A15 --> A16[治疗癫痫（及共病）]\n A16 --> A17[复诊癫痫患者]\n A17 --> A8\n](1/parseimages/figurea9fcf1993e72401d99684d82b6861306_0_3.png)

象通常是其监护人, 经其监护人允许后方可一并告知患儿。

三、癫痫猝死的告知主体及告知方式

针对全球神经科医师有关癫痫猝死告知意愿的调查显示,神经科医师通常不愿与癫痫患者及其家属讨论癫痫猝死;而接受过癫痫猝死培训或者经验相对丰富的神经科医师更愿与癫痫患者及其家属讨论癫痫猝死且很少引起负面反应,这对减少癫痫猝死知情告知引起的不良情绪具有一定参考价值[40-41]。印度一项针对神经科医师的问卷调查显示,应对神经科医师进行癫痫猝死相关培训[42]。因此有必要针对神经科医师进行专业的癫痫猝死相关培训,使其掌握与癫痫患者及其家属讨论癫痫猝死的知识与技能。英国一项研究分析24例初诊癫痫患者的电话访谈录音,研究结果提示临床医师基本明确癫痫患者的临床情况后,应直接指出存在的死亡风险,而当患者提出死亡风险相关问题后临床医师常较难决定是否进一步告知癫痫猝死相关信息[43]。由于癫痫猝死过度知情告或告知内容不适宜可能导致患者及其家属的不必要恐慌,为最大程度避免这一难以预见的灾难性事件,选择适宜的告知主体尤为重要。

综合(三级)癫痫中心是中国抗癫痫协会评定

的最高等级癫痫中心,人员构成包括癫痫内科医师、癫痫外科医师、儿科(神经专业)医师、精神(心理)科医师、神经电生理医师和技师、影像科医师、病理科医师、临床药师、康复医师等[44]。癫痫猝死高风险患者需要药物、手术、心理、营养等多种治疗方式,故建议在具备进行多学科协作的综合癫痫中心进行癫痫猝死知情告知。

一项针对癫痫患者及其家属的调查显示,1/3以上患者希望首次诊断癫痫时即被告知癫痫猝死信息,而50%患者倾向后期随访中被告知[45]。一项对成年癫痫患者进行癫痫猝死宣教的电话采访研究显示,所有患者均认为应知晓癫痫猝死,且这些信息应被纳入癫痫诊断、治疗及预后的临床信息中;提供癫痫猝死相关知识宣教的最佳时机是首次诊断癫痫时;告知方式应为面对面,且有适合居家环境保存及翻阅的纸质材料;告知主体应为神经科医师[40]。癫痫猝死知情告知流程参见图1。

推荐意见:

5. 癫痫猝死的告知主体应为在国内综合(三级)癫痫中心工作经验达10年以上的神经科医师。

6. 首次诊断癫痫时若符合推荐意见1,则推荐首次就诊即知情告知癫痫猝死信息,并在后续复诊、随访期间根据病情变化个性化进行癫痫猝死告知调整。如果随访发现患者再次发生强直阵挛发作,更需在疾病风险讨论中加入一系列相关主题:识别潜在的癫痫发作并记录、识别潜在的并发症、进一步完善相关检查及调整抗癫痫发作药物、再次告知癫痫猝死相关信息。

7. 癫痫猝死知情告知推荐面对面交流与多媒体相结合方式,包括科普手册、官方网络媒介、癫痫专科病区及脑电监测中心宣传展板等形式。应在癫痫患者的一般健康宣教中增加癫痫猝死相关知识,并根据癫痫发作类型、发作控制情况及共病等进行个性化告知,特别告知告知患者癫痫猝死是小概率事件及其危险因素。

四、小结与展望

全面了解癫痫猝死危险因素对预测癫痫患者癫痫猝死风险具有重要意义,而知晓可干预的危险因素更加重要,为癫痫猝死预防提供了可能的干预措施。应尽可能控制癫痫发作,达到完全控制强直

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阵挛发作的目标,包括优化抗癫痫发作药物的应用、增强药物治疗的依从性及筛选适宜的药物难治性癫痫患者进行外科手术治疗。征得癫痫患者及其家属知情同意后,可穿戴式实时癫痫发作监测设备也是一种可措施[46-47]。包括配备传感器专用床、跌倒报警器及可穿戴式肌电、脑电、脉搏监测等。对于共病阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征。及时告知癫痫猝死高风险患者改变生活方式,积极治疗共病、避免独居、俯卧位睡眠等[48]。医护人员、癫痫患者及其家属对癫痫猝死信息的处理对预防癫痫猝死十分重要,特别应注意对知情告知引起的焦虑等情绪的疏导。

执笔人:曲书毅(空军军医大学西京医院神经内科)、张歆博(空军军医大学西京医院神经内科)、石晓丹(空军军医大学西京医院神经内科)、陈子怡(中山大学附属第一医院神经内科)、韩登峰(新疆医科大学第一附属医院神经内科)

共识专家委员会成员(按姓氏笔画排序):丁晶(复旦大学附属中山医院神经内科)、丁美萍(浙江大学医学院附属第二医院神经内科)、王群(首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心)、王小姗(南京脑科医院神经内科)、王天成(兰州大学第二医院癫痫科)、王湘庆(解放军总医院第一医学中心神经内科)、王薇薇(北京大学第一医院神经内科)、刘洁(四川省人民医院神经内科)、刘智胜(湖北省武汉市儿童医院神经内科)、关宇光(首都医科大学三博脑科医院神经外科)、孙丹(湖北省武汉市儿童医院神经内科)、孙美珍(山西医科大学第一医院神经内科)、李太(李大理大学第一附属医院神经内科)、李岩(苏州大学附属儿童医院神经内科)、李劲梅(四川大学华西医院神经内科)、李其富(海南医学院第一附属医院神经内科)、李晓裔(贵州省人民医院神经电生理科)、连亚军(郑州大学第一附属医院神经内科)、肖农(重庆医科大学附属儿童医院康复科)、张庆(宁夏医科大学总医院神经内科)、张明(南昌大学第二附属医院神经内科)、张月华(北京大学第一医院儿科)、陈阳英(重庆医科大学附属第二医院神经内科)、林卫红(吉林大学第一医院神经内科)、周健(首都医科大学第三博脑科医院神经外科)、周永珍(复旦大学跟儿科医院神经内科)、姚丽芬(哈尔滨医科大学附属第一医院神经内科)、郭宣(浙江大学医学院附属第二医院神经内科)、祖志红(郑州大学第一附属医院小儿内科)

利益冲突

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引用 / 出处

中国抗癫痫协会共患病专业委员会. 癫痫猝死知情告知中国专家共识[S/OL]. .