先天性心脏病患儿围生期护理管理专家共识
1 “共识”的制订方法及结果
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2 “共识”内容
2.1 产 前 检查 及 咨询
2.1.1 产前检查
参照“中国心脏出生缺陷围产期诊断和临床评估处置专家共识”，孕16周左右通过胎儿超声心动图行CHD筛查，最佳时间是孕18\~22周，对检出胎儿心血管畸形的孕妇，告知其2\~4周后在三级甲等医院进行复查。（Ⅴ级，A级推荐）
2.1.2 宣 教 指导
指导孕妇补充多种维生素、钙剂等，适当增加日照时间、摄入富含维生素D的食物，必要时给予适量维生素D补充剂。［良好实践主张 （good practicestatements，GPS），B级推荐］
2.1.3 高风险评估
协助医生详细询问孕妇的家族史、孕产史、年龄等。 若孕妇第1胎为CHD患儿或曾发生不明原因的流产、死胎，年龄 ${\tt>}30$ 岁，此次妊娠仍检出胎儿心血管异常，建议行羊水穿刺或脐带血检查。（Ⅳ级，B级推荐）
2.1.4 理解能力评估
充分评估孕妇家庭成员的社会、经济及受教育情况，评估其对胎儿诊断信息的理解水平。（GPS，B级推荐）
2.1.5 多学科沟通
多学科团队使用通俗易懂的语言，借助心脏模型、相关视频等使孕妇家属更准确、清晰地了解胎儿心血管异常情况，协助家属决策是否继续妊娠。（Ⅳ级，A级推荐）
2.1.6 分娩建议
多学科团队根据胎儿的病情及家属的意愿制订围生期诊疗及护理方案。 建议孕妇到三级甲等医院妇产科分娩，若该医院无CHD患儿诊疗能力，护理人员应参与制订转运方案，在患儿出生后及时转诊。 孕妇分娩前，护理人员与其家属建立联系，确保有效沟通。（Ⅱ级，A级推荐）
2.1.7 家庭支持
富有同情心、亲和力地与孕妇及其家属沟通，缓解其紧张情绪； 告知预估的手术费用、 医保报销政
策， 并为经济困难家庭提供慈善基金救助信息等。（GPS，B级推荐）
2.2 产后筛查
2.2.1 筛查方法及培训
患儿出生后6\~72 h行CHD筛查，推荐使用脉搏血氧饱和度结合心脏杂音听诊双指标法；护理人员应明确血氧饱和度监测仪传感器放置位置（患儿右上肢及任一下肢）及读数规范（监测仪显示心率与患儿实际心率相符，信号波形稳定10 s以上）。 注意脉搏血氧饱和度标准仅适用于海平面或低海拔地区，对于其他海拔地区出生的患儿尚无统一标准。（Ⅴ级，A级推荐）
2.2.2 手术及转诊建议
对于经医生诊断需手术的CHD患儿，医护人员应与家属做好沟通；如需转诊至其他医院，及时联络接收医院，开通绿色通道、确保患儿快速住院。（Ⅱ级，A级推荐）
2.2.3 定期随访
对于择期手术或不需手术的CHD患儿，应做好随访，嘱其家属按时到医院复查。 评估生长发育情况；询问患儿近期睡眠及饮食情况、是否出现感染（尤其是呼吸道感染）症状；随访过程中，若发现喂养等问题，应及时做好健康宣教。（GPS，A级推荐）
2.2.4 家庭支持
为患儿及其家庭成员提供心理支持，鼓励病友间分享经历，以获得同伴支持；做好健康宣教，推荐关于CHD疾病知识的网站、期刊和书籍。（Ⅴ级，B级推荐）
2.3 规范转 运
根据“新生儿转运工作指南（2017版）”，针对CHD患儿转运中的护理需求，提出如下建议。
2.3.1 人员配备
根据胎儿心脏缺陷围产期评分等级和多学科处置原则，明确配备不同层级的护理人员，转运人员保持24 h通信畅通。由N4层级护理人员或责任组长负责转运接受机械辅助通气的患儿；N3层级护理人员负责转运低出生体重儿、早产儿，以及已经或随时可能进行气管插管、有梗阻性肺静脉异位引流或左心发育不良综合征等可能进行急诊手术的患儿；N2层级护理人员负责转运病情较轻的患儿，如无心内畸形的主动脉弓缩窄、部分性肺静脉异位引流患儿。（Ⅴ级，A级推荐）
2.3.2 药物使用
转运前备好常用的急救及心血管类药物，转运途中遵医嘱使用血管活性药物，并根据心率、血压等调整药物剂量，以维护患儿氧合、循环、呼吸稳定。（GPS，A级推荐）
2.3.3 明确特殊转运需求
对于动脉导管依赖性CHD患儿，注意观察药物不良反应、控制吸氧浓度。早期转运中遵医嘱给予前列腺素E，密切关注患儿是否发生药物不良反应，包括心血管相关症状（水肿、心律失常、低血压）、中枢神经系统症状（烦躁、嗜睡）、呼吸抑制（呼吸暂停、通气不足）等；尽可能避免高浓度、高流量吸氧。（Ⅳ级，A级推荐）
2.4 术前护理
2.4.1 完善检查
协助完成心电图、超声心动图、头颅超声、腹部超声、胸部X线、CT、血常规、尿常规等检查，检查时观察患儿体征并协助做好体位管理，确保检查顺利；对于疑似感染的患儿，应监测感染指标。（Ⅳ级，A级推荐）
2.4.2 观 察 评估
监测心率、心律、血压、血氧饱和度和动脉血气，结合临床指标及体征评估患儿的病情及手术耐受性；密切观察患儿是否存在心力衰竭、严重酸中毒、低氧血症、全身水肿、心包积液、高乳酸血症等症状或体征；重点评估危重型CHD患儿、早产儿、存在分娩困难或休克的患儿有无非心脏并发症。（GPS，A级推荐）
2.4.3 状 态 调 整
加强营养支持并注意保暖；对于动脉导管依赖性CHD患儿，慎重给氧，若经皮血氧饱和度 ${<}80\%$ ，遵医嘱持续泵入前列腺素E，并给予强心利尿、纠正酸中毒等药物。（Ⅱ级，B级推荐）
2.4.4 术前营养状况评估及支持
（1）每日测量体重，定时测量身长、头围以评估营养状况；密切监测生长发育落后患儿的营养状况，协助医生确定是否需给予进一步干预。（GPS，B级推荐）
（2）术前首选经口喂养，并励母乳喂养；喂养中监测胃残余量、腹围、肠鸣音及其他胃肠道症状，以判断是否存在喂养不耐受；对于伴有吞咽困难或合并胃食管反流的患儿，遵医嘱经鼻胃管管饲肠内营养，
摄入不足时积极补充肠外营养。（Ⅴ级，B级推荐）
2.4.5 呼吸系统管理
术前充分评估肺部和上呼吸道症状及体征，发现存在与心功能不全程度不符的呼吸困难、喘鸣音、声音改变等症状或体征时，尽早通知医生。（GPS，A级推荐）
2.4.6 脐带导管护理
对于危重型CHD患儿，建议留置脐带导管。
（1）脐静脉导管用于输注药物、肠外营养、血液制品，以及监测中心静脉压，是患儿复苏抢救的首选通路；脐动脉导管用于血管造影、抽取血气标本、持续监测动脉血压，是恢复血容量及用药的紧急通路。（GPS，B级推荐）
（2）每日观察穿刺点周围皮肤及敷料完整性；不再需要脐带导管时尽快拔除，以降低相关并发症发生率；脐静脉用于24 h持续输液、输液速度 $\geqslant\!3\,\mathrm{\mol/h}$ ；当输液接头有血液残留、完整性受损时，应立即更换。（Ⅳ级，B级推荐）
2.4.7 管路护理
管路护理贯穿患儿住院全程。对于术前行相关检查的患儿，建议留置耐高压外周静脉通路，并可经此通路适时、适量补充液体；对于需要测量中心静脉压、输注肠外营养的患儿，建议留置中心静脉血管通路装置。 建议术中留置中心静脉导管，用于监测血流动力学、输注血管活性药物等。 观察导管留置处局部皮肤有无炎症反应、做好定期消毒；妥善固定管路并保持通畅；建议持续输注肝素以保持患儿中心静脉血管通路装置通畅，降低血栓形成风险。（GPS，B级推荐）
2.4.8 行为评估
行为评估贯穿患儿住院全程。
（1）根据呼吸、心率、肤色等判断患儿的自主性。呼吸及心率平稳、肤色红润提示自主性良好；存在呼吸急促或暂停、发绀、肤色苍白等提示自主性差。（Ⅳ级，A级推荐）
（2）根据患儿体位、吸吮动作判断其运动系统功能。 体位适宜、动作流畅、吸吮吞咽协调提示运动系统功能良好；四肢过度伸展、僵硬、肌张力过高提示运动系统功能较差。（Ⅳ级，A级推荐）
2.4.9 体位管理
体位管理贯穿患儿住院全程。 根据患儿的病情选择发育支持性体位或俯卧位等治疗性体位。 俯卧位前评估有无禁忌证，俯卧位的时间及频率根据患
儿氧合的改善情况及耐受度而定；对于延迟关胸患儿，早期适当进行体位变换。（Ⅰ级，B级推荐）
2.4.10 皮肤护理
皮肤护理贯穿患儿住院全程。 护理操作动作轻柔；床单位清洁干燥、无褶皱；患儿病情稳定时，进行肢体按摩；去除电极片时保护胸前区皮肤，避免皮肤破溃、增加感染风险；必要时枕部垫水枕预防压力性损伤； 使用有效碘浓度不低于 $0.5\%$ 的聚维酮碘消毒皮肤，避免使用氯己定或乙醇。（Ⅴ级，A级推荐）
2.4.11 心理护理
心理护理贯穿患儿住院全程。 护理人员在护理CHD患儿过程中，应具有高度的责任心和同情心，采用抚摸、怀抱等方式减少患儿哭闹；为患儿父母提供适当的信息、充分的心理支持，以缓解其负性情绪。（Ⅴ级，B级推荐）
2.5 术中护理
2.5.1 转 运 配 置
由麻醉科、外科及手术室护理人员进行转运，必要时使用暖箱，充分保障转运安全。（GPS，A级推荐）
2.5.2 手术室护理人员配置
选择手术经验丰富、CHD知识水平较高的护理人员参与手术。（GPS，A级推荐）
2.5.3 体温管理
依据患儿的实际情况，适当调高手术室温度至 $25.0{\sim}26.0\ \ ^{\circ}\mathrm{C}$ ，并维持变温水箱温度为 $38.0\ \mathrm{~\textdegree~}$ 。 普通手术患儿体温维持在 $31.0{\sim}37.0~\~^{\circ}\mathrm{C}$ ；深低温手术患儿体温维持在 $25.0{\sim}37.0~\mathrm{~^\circC~}$ 。（GPS，A级推荐）
2.5.4 皮肤管理
选用材质柔软的布料进行体位管理，以减少摩擦、保护患儿皮肤。（GPS，A级推荐）
2.5.5 药物使用
遵医嘱稀释药品、精确给药。（GPS，A级推荐）
2.5.6 观 察 评估
密切监测患儿的生命体征、血氧饱和度、体温及出入量，注意呼吸频率、幅度，发现呼吸急促、发绀、鼻翼煽动等，应及时报告麻醉医生，对症处理。（GPS，A级推荐）
2.5.7 管路、器械的使用
尽量减少有创操作，使用术前留置的股静脉通路输液；使用适用于患儿的手术器械。（GPS，A级推荐）
2.6 术后护理
2.6.1 循环系统
（1）生命体征监测：常规监测心率、心律、动脉血氧饱和度、动脉血压、中心静脉压等，遵医嘱用药，以维持术后生命体征平稳。（GPS，A级推荐）
（2）容量管理：根据患儿心率、血压、中心静脉压、尿量、肝脏大小、四肢及颜面部水肿消退情况、囟门有无膨隆等判断液体需求量。（GPS，A级推荐）
（3）血管活性药物的应用：在合理补液的基础上，遵医嘱给予多种血管活性药物小剂量联合用药；使用微量泵，经中心静脉输注血管活性药物，以降低药物外渗的风险；更换血管活性药物时，注意观察患儿的生命体征变化，必要时使用调换微量泵法。（Ⅱ级，A级推荐）
2.6.2 呼吸系统
（1）呼吸机监测：密切观察呼吸模式、吸气压、呼气末正压、通气量、潮气量、吸入氧浓度等呼吸机参数，结合CHD患儿的疾病类型、手术方式及动态血气分析结果调整参数。（GPS，A级推荐）
（2）肺部评估：每日定时听诊肺部呼吸音并遵医嘱行胸片X线检查，评估患儿是否存在分泌物、肺不张等。（GPS，A级推荐）
（3）气道湿化：保持进入气道的气体温度为 ${\cdot37.0~^{\circ}\mathrm{C}}$ 、相对湿度为 $100\%$ ，采用密闭式管道对气体进行加温、加湿，以减少气道不显性失水。（Ⅰ级，B级推荐）
（4）术后脱机：在患儿完全清醒、自主呼吸恢复、血气分析结果正常、循环系统稳定后，协助医生及时拔除气管插管；拔管后，建议使用无创呼吸机过渡，减少刺激、保持气道通畅；重度肺动脉高压患儿拔管时，应避免低氧血症，防止心搏骤停。（GPS，B级推荐）
2.6.3 维持水、电解质、酸碱平衡
术后密切监测血钾，并遵医嘱用药，维持血钾浓度在4.0 mmol/L左右、血镁浓度为 $0.6{\sim}1.0\ \mathrm{\mmol/L}$ 、血钙浓度为 $1.2{\sim}1.3\ \mathrm{\mmol/L}$ ，预防低钙血症、低镁血症、低钾/高钾血症等发生；密切监测血糖，预防低血糖，以保护心肌功能；发生呼吸性酸碱失衡时，调节呼吸机参数，以改善肺内氧合；发生代谢性酸中毒时，以改善心功能、外周循环灌注为主，必要时应用碳酸氢钠。（Ⅴ级，B级推荐）
2.6.4 镇静、镇痛管理
患儿疼痛哭闹时，会增加全身耗氧量和心脏做功，引发或加重心功能衰竭。 因此，建议使用舒适行为量表、早产儿疼痛量表，以及患儿疼痛、躁动及镇静评估量表（Neonatal Pain，Agitation and Sedation，
N-PASS）评估患儿的疼痛程度，其中N-PASS可用于机械通气期间的疼痛评估；镇痛措施包括遵医嘱按照三阶梯止痛原则进行药物干预，以及口服糖水、非营养性吸吮、音乐干预、袋鼠式护理等非药物性干预。（Ⅴ级，B级推荐）
2.6.5 营养支持
（1）营养状况评估及风险筛查：测量身高、体质指数、皮褶厚度、头围、腹围；对于危重型CHD患儿，建议结合人体测量学、生化标志物、膳食分析等进行综合评估，也可使用评估工具进行营养风险筛查。（Ⅴ级，B级推荐）
（2）喂养时机及途径：对于吸吮、吞咽及胃肠道功能良好的患儿，在拔除气管插管4\~6 h后开始经口喂养，并从摄入少量糖水开始过渡；对于未拔除气管插管、吞咽呼吸不协调的患儿，给予管饲喂养；对于吮吸反射障碍的患儿，选用滴管经口喂养；对于术后胃肠道功能差的患儿，积极给予肠外营养。（Ⅰ级，B级推荐）
（3）喂养监测：喂养前保证患儿有充足的心排出量，评估其有无腹胀、胃潴留等，并观察胃液颜色、性状、量；喂养过程中，监测鼻饲管路是否堵塞、移位，患儿有无鼻咽部不适、食管气管瘘等并发症；术后母乳获取不便时，可给予高能量和（或）高蛋白配方奶粉，喂养过程中适当减慢速度，监测胃肠道耐受情况。（GPS，B级推荐）
（4）补充维生素D：密切关注患儿（尤其是早产儿）的维生素D水平，合理应用维生素D补充剂。（GPS，B级推荐）
2.6.6 神经发育护理
评估患儿的瞳孔对光反射、膝反射、握持反射等；早产、低出生体重可加重脑损伤，应密切关注该类患儿的神经发育；根据患儿状况实施发育支持性护理，并随病情变化及时调整。（Ⅰ级，B级推荐）
2.6.7 体温管理
（1）应用暖箱保暖，调节适宜的温湿度；对于术后早期患儿，应注意观察四肢末梢温度，减少操作中皮肤暴露时间。（Ⅱ级，A级推荐）
（2）连续监测直肠及体表温度，控制肛温为 $36.0\sim$ 36.5 ℃。 当肛温 $<\!36.0$ $\mathrm{{}^{\circ}C}$ 时，积极复温；当肛温＞37.5 ℃时，采取药物或物理降温措施，避免高热惊厥；当肛温与体表温度之差 ${>}3.0{\sim}4.0$ ℃时，应评估其他临床表现，警惕低心排血量综合征；当发生缺氧缺
血性脑病、窒息等需抢救时，采用亚低温治疗，以降低脑部温度、保护脑细胞。（Ⅱ级，B级推荐）
（3）关注延迟关胸患儿的体温变化，若发生持续高热、手术反应热体温下降后又回升、切口肿胀等，应警惕感染。（GPS，B级推荐）
2.6.8 并发症管理
（1）急性肾功能不全（acute renal insufficiency，ARI）：由于CHD术中体外循环低灌注及全身炎症反应等，患儿术后易发生ARI，相较于血液滤过治疗，腹膜透析操作简单、对循环影响较小，更适用于治疗ARI、毛细血管渗漏综合征（capillary leak syndrome，CLS）。腹膜透析中，应妥善固定透析管、严格无菌操作；观察并记录滤出液的颜色、性状、量，定时进行血气分析等，以调整透析液成分；密切监测患儿的体温， 避免透析液温度过高或过低造成的负性影响；关注腹壁等部位的水肿情况、积极监测腹内压，避免渗漏及腹内高压。（Ⅳ级，B级推荐）
（2）膈肌麻痹：术中过度牵拉、电刀使用不当等易造成膈肌麻痹，继而诱发肺部感染。对于膈肌麻痹患儿，应尽早留取痰培养标本，给予健侧卧位、垫高患侧，用空心掌面叩击其背部，以促进肺康复；密切关注患儿面唇颜色、呼吸形态、胸廓起伏及血氧饱和度变化等，出现问题及时通知医生，以判断是否需要手术治疗。（GPS，B级推荐）
（3）CLS： 复杂心脏畸形患儿体外循环时间越长越易引发CLS。 对于发生CLS的患儿，应加强血压、尿量、体重、水肿等监测及评估；在CLS患儿水肿之前，应建立长期有效的静脉通道、快速泵入胶体液，做好机械通气准备，并严密监测生命体征。（Ⅳ级，B级推荐）
（4）硬肿症：术后低体温易导致寒冷损伤，病情严重时可发生硬肿症。对于发生硬肿症的患儿，应置于暖箱中复温，适当提高环境湿度，并密切监测体温；做好皮肤护理，保持清洁干燥、勤换尿布；将水胶体敷料粘贴于硬肿部位，并用维生素E乳膏涂抹按摩全身；合理喂养，以提供充足的热量；积极预防感染。 对于硬肿级别越高的患儿，越需关注凝血功能，预防出血。（Ⅰ级，B级推荐）
（5）新生儿坏死性小肠结肠炎（neonatal necro-tizing enterocolitis，NEC）：低出生体重、动脉导管依赖性CHD、长期机械通气、多次输血会增加NEC的发生风险。 应重点关注此类患儿，密切监测其生命体征，观察有无腹胀、肠鸣音消失以及大便性状，呕吐
时观察呕吐物性状，异常时尽早告知医生。（Ⅰ级，B级推荐）
2.6.9 术后 康复
及时制订康复护理计划，尽早开展抚触、怀抱及喂养训练等；针对尚不能完全经口喂养的患儿，实施包括口腔按摩和非营养性吸吮的口腔运动干预。（Ⅰ级，B级推荐）
2.7 其他疾病筛查
2.7.1 筛查时机及内容
在首次母乳/配方奶喂养72 h或充分喂养6次后，至患儿出生28 d内，采集足跟血筛查先天性甲状腺功能减退症、苯丙酮尿症、葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症等，如输血需间隔 $72\,\mathrm{~h~}$ 、输注肠外营养需间隔 $24\,\textrm{h}$ 、使用抗生素需停药3 d后采血；CHD患儿属听力障碍高危人群，对于术前无法完成听力筛查的患儿，待术后病情稳定时或出院后进行筛查；对于早产儿、低出生体重儿，建议行眼底筛查及巨细胞病毒抗体、弓形虫抗体、风疹病毒抗体检测。（Ⅴ级，A级推荐）2.7.2 延后筛查的处理
对于出院前仍未完成其他疾病筛查的患儿，诊疗医院应与患儿分娩医院做好沟通、交接，并向家长强调疾病筛查的意义，交代相关注意事项，嘱其及时预约采血。（Ⅳ级，A级推荐）
2.8 健 康 宣 教 及 出院随访
2.8.1 宣教方式
通过口述、发放纸质资料或借助现代信息化技术进行健康宣教；提供科室电话或建立微信群，以便护理人员及时与患儿家长沟通、开展后续随访。（Ⅰ级，A级推荐）
2.8.2 宣教内容
（1） 术后1、3、6、12个月按时复查。 告知居家照护、用药、并发症预防等注意事项；鼓励纯母乳喂养，讲解配方奶喂养、混合喂养的缺点，介绍正确的喂养姿势；指导家长观察患儿巩膜、黏膜、皮肤、尿液等有无黄染，是否出现白陶土样粪便，警惕黄疸发生；患儿出院后应避免接触呼吸道感染人群。（Ⅴ级，B级推荐）
（2）居家期间，建议家长利用血氧饱和度监测仪监测患儿的血氧饱和度及心率，书写监测日记，并记录身高、体重、切口愈合、用药、饮食、康复锻炼、排泄等情况。（Ⅰ级，B级推荐）
（3）护理人员了解疫苗接种最新证据，出院时嘱家长接受儿童保健服务，以便咨询预防接种问题。术后3个月复查无心功能异常时，可进行疫苗接种，必要时暂缓接种。（Ⅴ级，A级推荐）
2.8.3 随访形式及内容
建立并完善以家庭为中心、父母深度参与的随访机制，采用电话随访、门诊随访等随访方式［42］。 了解照护者的年龄、文化程度、居家照护知识掌握情况，给予个性化随访；评估患儿生长发育、喂养、感染、呼吸道等情况；评估照护者近期的心理状况，指导其掌握自我情绪调节方法。（Ⅳ级，B级推荐）
利益冲突 “共识”编写小组成员均声明无利益冲突
参与“共识”编写及审核的专家（按姓氏拼音排序） 陈仁伟（海南省妇女儿童医学中心）、杜娜（广州市妇女儿童医疗中心）、顾莺（复旦大学附属儿科医院）、贺琳晰（中国医科大学附属盛京医院）、华影（阜外华中心血管病医院）、姜琳（北京大学人民医院）、李梦然（中国医学科学院阜外医院）、李庆印（中国医学科学院阜外医院）、李森（北京大学人民医院）、李文霞（西北妇女儿童医院）、李霞（中国医学科学院阜外医院）、李燕君（华中科技大学同济医学院附属协和医院）、刘亚飞（中国医学科学院阜外医院）、刘亚平（泰达国际心血管病医院）、鲁中原（中国医学科学院阜外医院）、罗雯懿（上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心）、浦凯（南京医科大学附属儿童医院）、曲斌（首都医科大学附属北京儿童医院）、童素梅（北京大学第三医院）、王晶（华中科技大学同济医学院附属协和医院）、王娜（中国医学科学院阜外医院）、王诗瑜（中国医学科学院阜外医院）、王艳娇（中国医学科学院阜外医院）、吴岚（广东省人民医院）、张辰（中国医学科学院阜外医院）、张旌（中国医学科学院阜外医院）、张茜（中国医学科学院阜外医院）、张媛媛（阜外华中心血管病医院）、赵蕊（首都医科大学附属北京妇产医院）、郑显兰（重庆医科大学附属儿童医院）、郑一梅（北京大学第一医院）
“共识”的编制过程及参考文献详见“先天性心脏病患儿围生期护理管理专家共识” 全文，请扫描二维码查看。
（本文编辑 杨丽莎）
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引用 / 出处
国家心血管病中心 中华护理学会. 先天性心脏病患儿围生期护理管理专家共识[S/OL]. .