孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合（2024年修订版）介绍

指南儿科 · 2024 · 中华实用儿科临床杂志

1 开发ASD ICF核心分类组合的意义

ASD ICF核心分类组合的制定，旨在为ASD的评估与干预提供系统化、国际标准化工具。其以国际通用的语言和结构，系统定义了身体功能、活动参与及环境因素等核心评估维度，不仅提升了临床评估的可靠性与跨学科可比性，还有效促进了医师、康复治疗师、教师等多专业团队的协同合作。尤为重要的是，ICF框架强调“功能”是个体特征与环境因素动态交互的结果，因此该分类组合不仅关注ASD的核心症状（如社交障碍、刻板行为），还全面纳入环境因素（如家庭与教育支持）及个人功能特征，从而更真实地反映个体在日常生活中的实际表现。基于所得出的评估结果，干预者可以系统性地协调医疗、教育、家庭及社区等多方面资源，从而为ASD个体构建真正个性化、支持性的生态环境，为制定科学的干预计划、促进个体综合协调发展提供坚实依据。

2 开发ASD ICF核心分类组合的流程

ASD ICF核心分类组合的开发，遵循了WHO与ICF研究中心制定的标准化开发规范。该流程以4项准备阶段研究为基础，并通过多方专家参与的共识会议最终确立核心分类组合。 2.1　准备阶段研究　（1）系统文献回顾，通过检索多个数据库初步筛选出80个相关ICF类目［15］；（2）国际专家调查，收集了来自43个国家、覆盖所有WHO区域、10个专业学科的225位专家的意见，确立了77个类目；（3）定性研究，在5个国家的19个焦点小组中对ASD个体、家庭成员及专业照顾者进行访谈，识别出110个类目［16］；（4）临床横断面研究，从10个国家11个临床中心收集122名参与者数据，确定了133个类目。4项研究共汇出164个候选类目，研究均遵循伦理规范并获得知情同意。 2.2　专家共识会议　基于上述研究的证据汇总，2016年，来自11个国家的20位国际ASD专家于斯德哥尔摩举行共识会议。会议遵循ICF核心分类组合开发的标准化迭代决策与共识流程，对164个候选类目进行多轮评审与表决，初步构建了ASD ICF核心分类组合的框架。周雪莹等［13］基于该会议的讨论内容与初步成果，于2018年率先以综述形式系统介绍了该分类组合的初步框架与核心内容。随后，Blte等［17］于2019年正式发布了ASD ICF核心分类组合的第1版（以下简称2019年版）。 2.3　修订流程　因研究领域的发展，Blte等［18］基于2019年至2023年的相关研究、实践反馈及利益相关者意见，首次对初版进行了系统性修订，其修订版于2024年发布（以下简称2024年修订版）。2024年修订版整合了2019年至2023年积累的多源证据，包括核心分类组合的验证及相关研究、利益相关者（尤其是ASD群体）的自我反馈、在线评估平台的实施与试点数据。由来自欧洲和西太平洋地区的高收入国家，涵盖心理学、医学、作业治疗及语言学等领域的13名专家，在Blte协调下，采用Delphi-like的流程，对多源证据进行开放讨论，最终对综合版及特定年龄简明版ASD ICF核心分类组合进行了修订和扩增，仅移除了少量类目，未对简明通用版进行修改。

3 2024年修订版ASD ICF核心分类组合介绍

3.1　ASD ICF核心分类组合综合版　综合版是涵盖范围最广、最为全面的版本。与2019版相比，2024年修订版新增ICF类目12个，包括6个身体功能类目（b210、b230、b250、b255、b280 和 b298）、3个活动和参与类目（d440、d815 和 d930）以及3个环境因素类目（e350、e425 和 e440）；移除类目2个，分别为身体结构类目（s110）及活动和参与类目（d170）。2024年修订版最终包含ICF二级类目121个，与2019年版的111个类目相比增加了10个，具体构成包括：身体结构和功能类目26个（21%），较2019版增加5个；活动和参与类目61个（51%），较2019版增加2个；环境因素类目34个（28%），较2019版增加3个。见表1。 3.2　ASD ICF核心分类组合特定年龄简明版 3.2.1　学龄前儿童组（0~5岁）　学龄前儿童组（0~5岁）版着重评估与早期感知运动发展、基础游戏能力、前语言沟通及非言语互动相关的功能，并特别关注家庭支持、亲子互动质量及早期教育环境等关键环境因素。与2019年版相比，2024年修订版新增ICF类目17个，包括7个身体功能类目（b210、b230、b250、b255、b265、b280 和 b298）、5个活动和参与类目（d350、d440、d510、d540 和 d815）以及5个环境因素类目（e320、e420、e425、e440 和 e455）；移除类目8个，分别为2个身体功能类目（b117 和 b164）、4个活动和参与类目（d220、d360、d571 和 d760）以及2个环境因素类目（e130 和 e590）。2024年修订版最终包含ICF二级类目82个，与2019年版的73个类目相比增加了9个，具体构成包括：身体功能类目24个（29%），较2019版增加5个；活动和参与类目30个（37%），较2019版增加1个；环境因素类目28个（34%），较2019版增加3个。见表1。 3.2.2　学龄期儿童及青少年组（6~16岁）　学龄期儿童及青少年组（6~16岁）版着重评估与学习应用知识（如阅读、写作、计算）、学校任务执行、同伴间复杂社交互动以及规则适应相关的功能，并特别关注教育支持、学校环境及同伴关系等关键环境因素。与2019年版相比，2024年修订版新增ICF类目22个，包括8个身体功能类目（b210、b230、b250、b255、b265、b270、b280 和 b298）、8个活动和参与类目（d166、d360、d475、d520、d550、d660、d740 和 d930）以及6个环境因素类目（e240、e350、e420、e425、e440 和 e560）。移除类目2个，分别为活动和参与类目（d110）和环境因素类目（e590）。2024年修订版最终包含ICF二级类目101个，与2019年版的81个类目相比增加了20个，具体构成包括：身体功能类目26个（26%），较2019版增加8个；活动与参与类目43个（43%），较2019版增加7个；环境因素类目32个（31%），较2019版增加5个。见表1。 3.2.3　较年长青少年及成年人组（≥17岁）　较年长青少年及成年人组（≥17岁）版着重评估高等教育或职业训练中的表现、经济自主与管理、社区独立生活、人际关系的建立与维持，并系统关注就业、法律、社会福利等成人期相关的环境支持系统。与2019年版相比，2024年修订版新增ICF类目31个，包括8个身体功能类目（b210、b230、b250、b255、b265、b270、b280和b298），16个活动和参与类目（d130、d161、d475、d510、d520、d530、d540、d620、d630、d650、d660、d730、d770、d830、d850和d930）以及7个环境因素类目（e240、e250、e350、e420、e425、e440、e455）。2024年修订版最终包含ICF二级类目110个，与2019年版的79个类目相比增加了31个，具体构成包括：身体功能类目26个（24%），较2019版增加8个；活动与参与类目50个（45%），较2019版增加16个；环境因素类目34个（31%），较2019版增加7个。见表1。

4 讨论

ASD ICF核心分类组合是一个标准化的评估工具，旨在弥补临床诊断与个体实际功能表现之间的差距。该组合于2016年经国际共识初步确立，2019年发布第1版，并在2024年完成了首次系统性修订［18］。需要说明的是，本次修订未涉及简明通用版，主要改动集中于综合版及3个年龄特定简明版。 4.1　修订的必要性　相较于2019版，2024版在类目数量和结构上均有显著调整，这种变化并非简单的“增减”，而是反映了对 ASD 功能损害的理解与认知的进一步深化。首先，综合版及年龄特定简明版（0~5岁、6~16岁、≥17岁）均大幅增加了感觉功能相关类目（b210视功能、b230听功能、b250味觉、b255嗅觉、b265触觉、b270温度觉、b280痛觉及b298其他特指感觉功能），这直接回应了近年来ASD研究领域的一个共识：感知觉异常是影响ASD社会交往、情绪调节及日常生活参与的因素之一［3,19］。2019版仅包含知觉功能和触觉功能，难以全面覆盖ASD群体的感知体验差异，2024版的补充使其与《精神障碍诊断与统计手册（第5版）》及最新研究证据保持了同步。其次，环境因素类目的大幅扩充（尤其是e420朋友态度、e425熟人态度、e440护理提供者态度等）表明，修订者不再将环境视为静态背景，而是将其作为可干预的动态变量，这为后续制定针对性的环境改造策略提供了理论依据。此外，为提升各年龄特定简明版的独立应用价值，本次修订还将综合版中的部分类目优化调整至对应年龄版本（0~5 岁、6~16 岁、≥17 岁），进一步增强了不同年龄段评估工具的针对性与实用性。 4.2　ASD ICF核心分类组合与常用ASD评估量表的对比　为明确ASD ICF核心分类组合在我国临床实践中的定位，有必要将其与目前广泛使用的ASD评估工具进行简要对比。当前国内最常用的ASD评估量表主要包括：筛查工具，如改良版婴幼儿孤独症筛查量表（Modified Checklist for Autism in Toddlers,M-CHAT）；诊断工具，如孤独症诊断观察量表（Autism Diagnostic Observation Schedule,ADOS）和儿童孤独症评定量表（Childhood Autism Rating Scale,CARS）；以及发展水平评估工具，如心理教育评定量表（Chinese Psychoeducational Profile,C-PEP）和盖塞尔发育量表（Gesell Deve-lopmental Schedules，Gesell）等［20］。这些工具在各自定位上具有不可替代的价值：M-CHAT、ADOS与CARS量表侧重于核心症状的识别与确认；C-PEP和Gesell量表则侧重于认知、语言、适应行为等发展水平的量化描述。然而，上述量表普遍存在以下局限：(1)对环境因素的系统评估严重缺失，无法回答“家庭支持是否充分”“学校融合环境是否友好”“政策资源是否可及”等对干预至关重要的问题；(2)对“活动和参与”维度的覆盖碎片化，难以全面反映个体在日常生活中的真实功能表现；(3)尚未形成跨学科交流的沟通语言，导致医疗、教育、残联、民政等部门之间的评估信息难以整合。 ASD ICF核心分类组合的独特优势恰好体现在这些局限上。其并不试图取代ADOS或C-PEP等工具，而是在其基础上进行了完善：诊断性工具回答“是否患有ASD”，发展性量表回答“当前发育水平如何”，而ASD ICF核心分类组合回答的是“在真实的家庭、学校和社区环境中，个体能做什么、需要什么支持、环境是促进还是阻碍”，三者形成互补关系。以1例6岁ASD患儿为例，ADOS可确认其社交沟通障碍的程度，C-PEP可评估其认知和模仿能力，而ASD ICF核心分类组合则能进一步识别出“e310直系亲属家庭的支持不足”“e585教育培训服务可及性差”等环境障碍，从而指导干预者优先改善家庭教养方式和争取教育资源。因此，ASD ICF核心分类组合在我国临床实践中的合理定位应是诊断后的功能评估工具和多学科干预计划制定工具，而非替代现有标准化评估量表。 4.3　在中国临床环境中落地的挑战与文化差异　尽管2024版在内容上更为全面，但其主要依据来自欧洲和西太平洋地区的高收入国家（如瑞典、德国、澳大利亚等），直接照搬到中国临床环境将会面临多重挑战，其中尤以环境因素类目的文化适用性问题最为突出。第一，家庭态度类目（e410直系亲属家庭成员的个人态度、e415大家庭成员的个人态度）在我国具有独特的文化内涵。在高收入国家，家庭态度主要体现为对ASD个体自主性的尊重和支持；但在我国，在传统宗族观念影响下，家庭担心孩子的诊断被归因于家族基因问题，有损家族声誉，因此倾向于隐瞒或延迟就医，同时，家庭担忧诊断标签会影响孩子入园、入学及未来社会融入，加之对预后普遍持悲观态度，进一步加重了对诊断的抵触。这种文化差异性在ASD ICF核心分类组合评估中如何量化和解释，尚无可用方案。第二，社会支持类目（e460社会的态度、e465社会准则、实践和观念）在集体主义文化下的表现与个人主义文化显著不同。这种差异在以东方文化为代表的发展中国家和以西方文化为代表的发达国家之间尤为突出。在我国，对ASD的整体认知仍处于初级阶段，人们常将其等同于精神疾病、智力缺陷或教养不当所致，进而形成偏见与歧视。这与瑞典等福利国家广泛的社会包容形成鲜明对比。此外，我国的社会支持体系主要依赖家庭而非国家福利，这意味着即使ASD ICF核心分类组合识别出“e575全社会支持的服务、体制和政策不足”，临床干预者也可能缺乏有效的资源链接渠道。第三，教育和政策类目（e585教育和培训的服务、体制和政策、e570社会保障的服务、体制和政策）在我国呈现“地区发展极不平衡”的特点。高收入国家普遍建立了较为完善的特殊教育法和融合教育支持体系，而我国东部沿海与中西部地区、城市与农村之间在ASD教育资源和康复补贴上存在巨大差距。一套基于高收入国家经验制定的ASD ICF核心分类组合，在欠发达地区可能因缺乏对应服务而无法实际使用。上述差异提示，直接照搬2024版的环境因素类目及其评估标准，在我国临床环境中可能面临有类目、无数据或有数据、无意义的困境。评估者需要对家庭态度、社会接纳等类目的评分进行本土化调整，而非机械套用原始条目。 4.4　研究展望　鉴于上述文化差异和实践挑战，未来亟须开展基于我国人群的ASD ICF核心分类组合信效度验证与本土化修订研究。具体研究设想如下：第一，开展多中心横断面验证研究。联合我国华东、华南、华北、西南及中西部地区的5~8家三级甲等医院及儿童康复机构，纳入至少500例不同年龄、不同严重程度的ASD个体及其主要照顾者。采用WHO推荐的ICF评估表结合中国本土开发的评估工具，检验2024版ASD ICF核心分类组合的信效度验证研究。第二，开展文化适应性德尔菲专家共识研究。邀请国内儿童精神科、发育行为儿科、康复医学、特殊教育、社会工作及ASD家长代表等30~40名专家，采用改良德尔菲法对2024年修订版中所有环境因素类目进行两轮咨询。要求专家对每一类目在中国临床环境中的相关性、清晰度、可操作性进行1~9分评分，并开放征集基于本国国情的环境因素类目（如隔代抚养支持、特殊教育资源区域差异、医保报销政策等），据此形成《ASD ICF核心分类组合中国版建议草案》。第三，开展临床实用性研究。选取2~3家儿童康复机构，将ICF评估整合入现有康复流程，采用混合研究方法（定量随访+半结构化访谈）评估ICF评估对干预计划个体化程度、多学科协作效率、家庭满意度以及评估耗时等指标的影响。识别在实际操作中导致评估负担过重的类目，探索开发电子化ICF评估辅助工具，以降低临床推广门槛。通过上述研究，可望建立既与国际接轨、又符合中国国情的ASD功能评估体系，真正实现ASD ICF核心分类组合在我国的临床价值。

5 小结

综上，2024版在贴合ASD群体实际需求、强调整体功能与环境互动方面取得了重要进展，新增的感觉功能及社会态度类目反映了该领域的最新研究共识。然而，修订所依据的证据主要来自高收入国家，其环境因素类目在我国文化背景下面临显著适用性挑战。ASD ICF核心分类组合不应被视为ADOS等工具的替代品，而应定位为诊断后的功能评估工具与多学科干预计划制定的补充工具。未来亟须开展基于中国人群的验证与修订研究，以推动该工具的本土化落地，真正实现其临床价值。利益冲突　所有作者声明不存在利益冲突参考文献略本文编辑：范艳芬数字编辑：郑成铭制作：河南医药大学期刊社网络与数字出版部《中华实用儿科临床杂志》面向临床突出实用点击“阅读原文” 免费下载PDF全文 CLICK ME

引用 / 出处

中华实用儿科临床杂志. 孤独症谱系障碍《国际功能、残疾和健康分类》核心分类组合（2024年修订版）介绍[S/OL]. 2024.